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dijous, 20 març de 2014

Arranca la campaña de recogida de fondos para financiar el proyecto de investigación de IrsiCaixa:

HOY JUEVES 20 DE MARZO DEL 2014



Arranca la campaña de recogida de fondos para financiar el proyecto de investigación de IrsiCaixa:


"Caracterización de las Células T reguladoras en pacientes con Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica"



Necesitamos recaudar 29.000 euros para cubrir el presupuesto de este proyecto y poder avanzar en la investigación de la relación del sistema inmunitario con nuestra enfermedad.


¿Cómo participar?


-Podéis hacer vuestras donaciones a través de la plataforma crowdfunding (micromecenazgo) Verkami utilizando este enlace:




Disponemos sólo de 40 días, a partir de hoy, para recaudar fondos a través de esta plataforma de micromecenazgo.


Veréis que en Verkami hemos puesto un objetivo mínimo de 5.000 euros para que las donaciones puedan hacerse efectivas, puesto que si no llegamos a este mínimo al finalizar el plazo de 40 días las donaciones serían devueltas, en cumplimiento del funcionamiento de esta plataforma. Pero recordad que necesitamos alcanzar los 29.000 euros para cubrir el presupuesto total del proyecto.


- Si lo preferís, también podéis hacer vuestras donaciones mediante ingreso bancario en la siguiente cuenta de ASSSEM, indicando en el concepto nombre, apellido y "Donativo Investigación": 


BBVA ES 68 0182-1413-69-0201553881 


Si avanzado el plazo en Verkami no alcanzáramos el objetivo mínimo, ASSSEM recurriría a las donaciones efectuadas mediante ingreso bancario para reingresar en esta plataforma la cantidad necesaria hasta alcanzar esos 5.000 euros, con los que garantizar que las donaciones a través de Verkami se hagan efectivas. 


¿Cómo colaborar? 


Ayúdanos a difundir esta campaña por todos los medios a tu alcance, haciendo partícipes de esta iniciativa a todas las personas que conozcas, sean o no afectados de Síndromes de Sensibilidad Central (familiares, amigos, conocidos, compañeros de trabajo, en la panadería, el kiosko, la farmacia, el colegio de tus hijos…cuanto antes empecemos más alcance conseguiremos). 


Corre la voz, utiliza el correo electrónico, las redes sociales, WhatsApp, pega carteles,… todo lo que se os ocurra para difundir esta campaña, INCLUYENDO SIEMPRE en la difusión que hagáis: 
-Nuestro enlace en Verkami: http://verkami.com/projects/8246


- El número de cuenta de ASSSEM para hacer las donaciones incluyendo en el concepto nombre, apellido y “Donativo investigación”: BBVA ES 68 0182-1413-69-0201553881 


- La dirección del blog de ASSSEM para mantenerse informados: 


Pensad que no sólo es una oportunidad de avanzar en la investigación inmunológica del EM/SFC, también es una excelente ocasión para dar visibilidad a la realidad que vivimos los afectados de Síndromes de Sensibilidad Central.


Para la difusión en Twitter podéis apoyarnos siguiendo nuestra cuenta @asssem_org y también la de @LigaSFC, asociación que colabora con nosotros en esta labor de difusión. HOY A LAS 12 iniciamos una intensa campaña de difusión en Twitter y necesitamos vuestro apoyo, en especial durante esta mañana, pero también a lo largo de este plazo de 40 días que tenemos para garantizar el éxito de nuestro Verkami. 


Para los que necesitéis hacer difusión en inglés, podéis utilizar el enlace de la versión en inglés de nuestro proyecto en Verkami:



También tenéis en Verkami la versión en catalán:



Si entre todos consiguiéramos superar los 29.000 euros, ASSSEM destinará las donaciones efectuadas a partir de esta cantidad para crear un “FONDO DESTINADO A LA INVESTIGACIÓN” con el que poder promover y/o apoyar futuras iniciativas de investigación inmunológica de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica en concreto, así como otras oportunidades que puedan surgir para avanzar en el conocimiento de los Síndromes de Sensibilidad Central desde su naturaleza neuroinmunoendocrina. Para este fondo irá también un gran porcentaje de las cuotas de los socios y simpatizantes de ASSSEM. 


Proyecto de investigación de IrsiCaixa: “Caracterización de las células T reguladoras en pacientes con Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica”


El proyecto del Instituto de Investigación del Sida IrsiCaixa, para el que pedimos apoyo, se titula “Caracterización de las células T reguladoras en pacientes con EM/SFC”. Su objetivo es definir nuevas herramientas de diagnóstico, así como comprender mejor las causas de la EM/SFC e identificar posibles dianas terapéuticas. Este proyecto da continuidad al publicado el año pasado por los mismos investigadores, que demostraron alteraciones de ocho moléculas en personas con EM/SFC, que parecían estar asociadas a un peor funcionamiento del sistema inmunitario.


Las células T reguladoras son un elemento clave en el sistema inmunitario, ya que controlan tanto la respuesta a patógenos como las respuestas autoinmunes. Dado que los pacientes con EM/SFC presentan alteraciones en el control de patógenos (sensibilidad a infecciones y reactivación de las mismas) y en los trastornos autoinmunes, el estudio de estas células puede aportar datos relevantes que ayuden a avanzar en la investigación.


Se pretende llevar a cabo la caracterización profunda de las células T reguladoras, tanto en su número como en su función, para poder determinar cómo influyen en las alteraciones inmunológicas descritas en el trabajo publicado el año pasado. El estudio tendrá una duración de un año y se realizará con muestras ya almacenadas en el laboratorio de IrsiCaixa, por lo que no significará ninguna molestia para los afectados. Para este estudio se utilizarán 20 muestras de pacientes afectados de EM/SFC y 30 de controles sanos. El coordinador de esta investigación será Julià Blanco, investigador del IGTP en IrsiCaixa. 


Comienza la cuenta atrás en Verkami: 
Nos quedan 40 días


Gracias a todos/as!
Equipo ASSSEM






dimecres, 12 març de 2014

CARTA DEL DR PABLO ARNOLD SOBRE EL RECIENTE "ESTUDIO" DEL CLINIC

Desde la Liga SFC nos envían esta carta del Dr. Pablo Arnold, podréis ver el "estudio" original al final de la carta:

Carta a los Pacientes y Compañeros
Dr Pablo Arnold Llamosa
Inmunólogo y Especialista en SSC

La reciente afirmación del Hospital Clínic sobre la posibilidad de una “psicopatología grave” con implicación en la causa de los síndromes de sensibilización central, me lleva a expresarme ante pacientes y compañeros.

A mi juicio, con una redacción ambigua, se deja caer el peso de lo válido en la fatiga crónica, restándoselo –sin decirlo- a la sensibilidad química, amputando la complejidad de una entidad –la sensibilización central- que ha dado sobradas muestras de ser la misma. Del mismo modo, considero que se tergiversa el trabajo original de otros autores dedicados a los trastornos somatomorfos, para cargar finalmente validez -mediante razonamientos estadísticos- a un conjunto de síntomas para los que existen muchas explicaciones ligadas a causas diferentes, presentándolos como entidades inmutables en sí mismas, para terminar avalando una “posibilidad” imposible de ser dicha en términos generales para casi la totalidad de los pacientes, lo cual es en sí perverso en tanto inobjetable –pero dañino- como excepción extrema, en un contexto donde la mayoría de las personas están siendo marginadas por tratárselas de tener enfermedades que no existen.
El trabajo es a mi juicio sesgado, parte de presupuestos incorrectos que ni siquiera se expresan claramente y en fin, además de una discusión teórica médica, debería ser objeto de un análisis epistemológico exhaustivo.
No puedo afirmar ninguna cosa sobre la intención de los autores. Por otro lado, sus conclusiones sólo pueden ocurrir en un marco público del que no son responsables, salvo en el pequeño acto de aceptación que implican.
No trato de iniciar una discusión sobre este trabajo que lo único que hace, es poner de manifiesto que existe una situación de desconocimiento, comodidad y agresión, que es de la que todos deberíamos estar hablando.

Por más de veinte años he visto como marginaban a las personas que sufren diciéndoles una y otra vez que están “locos”, lo cual no significa nada en sí mismo y sólo sirve para atenderlos rápida y sintomáticamente, priorizando lo económico en lugar de lo humano.

Simplemente no es posible implicar una “psicopatología grave” en la etiología de estos casos, porque a lo largo de décadas y miles de pacientes vistos por nosotros e innumerables psiquiatras, no existía tal cosa y en cambio, hemos ido descubriendo juntos que la sensibilidad química, la fatiga crónica y la fibromialgia, formaban parte de un mismo árbol del que eran ramas con diferente manifestación.
Yo mismo descubrí que existía la sensibilidad química, cuando tras años de observación y seguimiento constaté que mis pacientes con fatiga crónica, mejoraban con la evitación de xenobióticos y por supuesto, la posibilidad de una psicopatología grave estaba en todos ellos descartada.

Los pacientes desarrollan síntomas reactivos e intensos –independientemente de cual sea su estado psicológico previo- porque comprenden lentamente que son víctimas de una situación global de agresión biológica, química y simbólica de la que difícilmente podrán salir.

Sabemos que la agresión biológica, química y simbólica que media la actividad cortical puede generar cambios como el kindling y la pérdida inducida de tolerancia en las áreas rinencefálicas, así como cambios en poblaciones linfocitarias concretas y procesos como los de la segunda señal en el sistema inmune, que para todo concepto es como otro “cerebro” que funciona solidariamente con el neuronal.
Sabemos que la reunión de síntomas que tienen distintas causas posibles, hace que la personalidad del proceso patológico sea difícil de ver.

Los pacientes se sienten otra persona porque los sistemas que definen constantemente su identidad orgánica, están alterados; más uno o más otro, pero siempre ambos sistemas.

Los pacientes están marginados, porque “esa otra” persona, no tiene cabida en el mundo tal cual lo conocían hasta antes de enfermar. Ese mundo niega su existencia y las causas que la generan, favoreciendo por otro lado la mutación de los agentes biológicos, la polución química y el estrés, cuya combinación compleja y continuamente cambiante es el único proceso que puede explicar tal cambio y al día de hoy, no cuenta con los modelos teóricos de Complejidad adecuados.

¿Cómo juzgar en este contexto de total indefensión, la aparición de síntomas en un test, para dejar siquiera caer la posibilidad de que muchas lógicas consecuencias psicológicas reactivas, sean en modo alguno causa de esta situación patológica, atravesada por un marco social de duras características perversas?

Se imponen, creo, algunas consideraciones fundamentales y un llamado a los médicos de primera línea.

Sobre todo para ellos, afirmar desde mi total convencimiento que la Sensibilización Central es un proceso complejo, en el sentido de perteneciente al campo de la Complejidad.

No “complicado” sino multidimensional; plagado de simultaneidades provenientes de órganos y sistemas que se alteran por el cambio de la regulación central neuroinmune.
Los signos y síntomas se presentan en apariencia aleatoriamente y sólo cobran sentido y detentan una correcta relación de causa-efecto, mediante el saber profundo.

El saber profundo es mucho más que el conocimiento racional, al que incluye. Agrega la percepción del movimiento global del proceso patológico, que sólo es posible lograr a través de la empatía con el paciente y el acompañamiento.

Mi experiencia con miles de pacientes, me permite afirmar que son necesarias muchas horas de charla –repartidas entre las consultas presenciales y los llamados telefónicos- para que una persona recién llegada al tema haga ese cambio en su saber profundo y comprenda el tipo de situación a la que se enfrenta.
Esto es importante y deberíamos tenerlo en cuenta tanto los médicos como los pacientes.
El cambio en el saber, no significa comprender mejor racionalmente, sino interiorizar y seguir el movimiento de los cambios multidimensionales que implican estos síndromes.

Podría hacerse la analogía entre lo que sería comprender la explicación de cómo navegar y el tener el saber que habilita a una correcta navegación.
El mar o el río son sistemas complejos y la realidad del paciente “se navega” como un barco los navega a ellos; en el caso clínico a través del tiempo, el relato y los exámenes complementarios correctamente contextualizados.

La función de un terapeuta es ayudar a que el paciente salga del nudo existencial que plantea la enfermedad y encuentre su propio devenir en las también complejas relaciones con el mundo.

Vale aclararlo, porque si no existe un correcto y empático acompañamiento, no es posible cumplir con esa función cuando nos encontramos ante este tipo de cuestiones teóricas.

Existe una situación perversa que hace de los pacientes con sensibilización central verdaderas víctimas de una estructura de relaciones sociales donde es banalizado su sufrimiento y no es reconocida su nueva condición.

La proliferación de estudios científicos que intentan aportar datos sobre aspectos particulares o generales de la sensibilización central, tienen en el mejor de los casos algún beneficio técnico, que no llega jamás a corregir la situación global ética de la que estoy hablando.

Más aún, es en el marco de esta situación que son posibles estudios inobjetables desde el punto de vista del Método Científico, referidos por ejemplo a la causa o los aspectos psicológicos de estos síndromes, que desvían muchas veces la atención sobre la dinámica global perversa a la que hago referencia y validan inadvertidamente un seguimiento rápido y sintomático, que sirve en última instancia a razones económicas que prevalecen sobre las humanas.

Estos estudios, como por supuesto los cuestionables, discurren sin mayor objeción dentro de la comunidad científica y la sociedad entera, porque no se salen de ese otro esquema mayor, global, perverso.

Aceptamos durante años tropezar con consultas donde se nos dice que estas enfermedades no existen, o que estamos locos, o en los mejores casos se nos da un diagnóstico, pero se nos deja librados a nuestra suerte.
Luego, cuando en la impunidad de esta situación ocurren contradicciones en lo científico, protestamos, como si arreglando lo técnico se arreglase la situación general.

Tenemos miedo. Y no es en vano. Sabemos que seremos castigados y hasta los mismos a los que pretendemos ayudar, es muy posible que se pongan en nuestra contra. Porque el castigo social es grande y puede empujar ese estado de marginación a uno de exclusión total en cualquier momento.

Para que el sufrimiento quepa en la lógica económica, basta con ofrecer algo aunque no solucione el problema y esperar a que esa persona que deambula una y otra vez por las consultas, vuelva.

Los síndromes de sensibilización central existen y no son “psicológicos”; no más que cualquier otra enfermedad. Lo que algunos pretenden validar como “causa” de tipo psicológico, no es más que la tergiversación del significado de los lógicos síntomas que ante la agresión simbólica de su no-reconocimiento, desarrollan estos pacientes.

Más aún, como una matriz que lo penetra todo, los elementos de orden tangible –no ya esta disposición de lugares que vengo denominando como perversa- como los químicos –sobre todo xenobióticos- y distintos agentes biológicos, forman parte de un brutal golpe que la sociedad entera ha recibido en forma de polución química, biológica y de exigencias distresantes de nuevos modelos culturales que se han globalizado.


Que estos síndromes se mantengan bajo la denominación de “psicológicos” o “de causa desconocida” sirve en última instancia a nuestras consultas.
Las privadas,  porque estando las cosas de este modo, podemos calificar la patología como “más allá de nuestro alcance” y crear así una “consulta crónica” –en el sentido de consulta continuada.
A las estatales, porque el Estado elude la responsabilidad de tener que lidiar con corporaciones, intentando mantener una imagen inobjetable ante la opinión pública, con atenciones rápidas y basadas en la evidencia.
Escasas personas buscan nuevos modelos que den cuenta de la Complejidad, única manera de someter al Método Científico esta problemática.
Mientras tanto, la patología no se resuelve y la humanidad del paciente es triturada y arrojada fuera del sistema.

Hago un llamado a los médicos de Atención Primaria. La atención de estos pacientes es posible en las estructuras que tan bien conozco y hasta con los tiempos irracionales que nos imponen desde las instituciones, a través del Equipo que forman médico, enfermero, psicólogo y asistente social.

Los síndromes de sensibilización central no son de causa desconocida. Son generados por agresiones conocidas en el sistema nervioso y el sistema inmunológico.
Existe abundante literatura científica que lo demuestra, tanto o más que la que existe para otras patologías que nadie cuestiona. Cuentan con mi colaboración en todo lo que posibilite mi experiencia.

Son ustedes quienes ven primero a los pacientes y quienes no dependen de su visita particular para seguir subsistiendo.
Sé que están sobrecargados y que apenas pueden llevar las patologías clásicas, pero adentrarse en los síndromes de sensibilidad central alivianará su trabajo en vez de aumentarlo.

La razón es importantísima: estos síndromes tocan la gran mayoría de las patologías que tratamos.

La tríada de fatiga crónica, fibromialgia y sensibilidad química, nos ha permitido comprender cuestiones que exceden con mucho sus campos, extendiendo nuestras posibilidades a la casi totalidad de la patología que tratamos.
Un quiebre energético con características especiales, la concurrencia de la tergiversación de los estímulos normales y la disarmonía en el funcionamiento neuronal e inmune, fue haciéndose claro en las otras patologías –por cierto frecuentes acompañantes- y a todos los dedicados al tema, nos introdujo en muchas otras enfermedades hormonales, inmunológicas, endócrino-metabólicas, digestivas, respiratorias y del sistema nervioso, que cobraron finalmente un sentido característicamente unificado, que tiene correlato con el cambio regulatorio central neuroinmune.

Estos síndromes nos están avisando de una situación que debe cambiarse. Comprenderlos y tratarlos correctamente, nos ayudará a tratar todo el resto de las enfermedades, mejorando la calidad de vida de los enfermos y produciendo un verdadero ahorro económico que además de reducir costos, lleve a un mejoramiento ético.

Las unidades y consultas especializadas deberían estar transmitiendo las cosas aprendidas al área de Atención Primaria.

Sólo ustedes están en condiciones de escapar a estas razones que operan más allá de lo explícito y son las que realmente sustentan el modelo actual de atención.

Los pacientes confían en nosotros y está en nuestras manos cambiar las cosas.


Dr.  Pablo Arnold Llamosas
Marzo del 2014

Artículo del Clinic:
(la dirección de email de la autora principal está al final del artículo)

Comentarios del enfermero especializado en SSC, Robert Cabre, sobre el artículo del Clinic:
Comentarios de la LigaSFC sobre el artículo del Clinic:

divendres, 12 abril de 2013

Francia será el primer estado que considerará ilegal el Bisfenol A en los plásticos

Contenedores alimentarios que contienen bisfenol A.


Francia sigue al frente de la lucha contra el bisfenol A (BPA), una sustancia química sospechosa de ser cancerígena y que, por ley, ya no se puede utilizar para fabricar biberones. Ahora, una investigación de la Agencia de Seguridad Sanitaria de la Alimentación francesa ha alertado de que este componente es perjudical también para los fetos y que, las criaturas que han estado expuestas desde que estaban en el útero materno, tienen más riesgo que otros de desarrollar un càncer a lo largo de su vida.

El Senado francés ha aprobado por unanimidad un proyecto de ley para prohibir el bisfenol en los contenedores de alimentos (en los alimentos enlatados es donde más hay, así como a las botellas de agua de policarbonato). Y el debate de la prohibición llegará pronto a la Asamblea Nacional. A escala europea, la Unión aprobó una directiva, en el año 2011, que está pendiente de la aprobación de los Estados miembros.

La mayor parte de la exposición a esta sustancia, un 80%, nos llega a través de los alimentos, sobre todo de las latas de conserva y las botellas de agua de plástico, pero también a través de los tickets de los supermercados. La recomendación de las autoridades francesas es que las mujeres embarazas no se acerquen a las cajas.

Aunque Francia será el primer estado que prohibirá el bisfenol A, en los Estados Unidos y Canadá ya hace tiempo que no se utiliza para fabricar biberones.



Aquesta notícia en català:
http://elblocantitoxic.blogspot.com/2013/04/franca-sera-el-primer-estat-que.html

Fuente: 

França serà el primer estat que considerarà il·legal el Bisfenol A als plàstics

Contenidors alimentaris que contenen bisfenol A.

França continua al capdavant de la lluita contra el bisfenol A (BPA), una substància química sospitosa de ser cancerígena i que, per llei, ja no es pot fer servir per fabricar biberons. Ara, una investigació de l'Agència de Seguretat Sanitària de l'Alimentació francesa ha alertat que aquest component és perjudical també per als fetus i que, les criatures que hi han estat exposades des que eren a l'úter matern, tenen més risc que altres de desenvolupar uncàncer al llarg de la seva vida.

El Senat francès ja ha aprovat per unanimitat un projecte de llei per prohibir el bisfenol en els contenidors d'aliments (en els aliments enllaunats és on més n'hi ha, així com a les ampolles d'aigua de policarbonat). I el debat de la prohibició arribarà aviat a l'Assemblea Nacional. A escala europea, la Unió va aprovar una directiva, l'any 2011, que està pendent de l'aprovació dels estats membres.

La major part de l'exposició a aquesta substància, un 80%, ens arriba a través dels aliments, sobretot de les llaunes de conserva i les ampolles d'aigua de plàstic, però també a través dels tiquets dels supermercats. La recomanació de les autoritats franceses és que les dones embarasses no s'acostin a les caixes.

Tot i que França serà el primer estat que prohibirà el bisfenol A, als Estats Units i al Canadà ja fa temps que no s'utilitza per fabricar biberons.



Esta noticia en castellano:
http://elblocantitoxic.blogspot.com/2013/04/francia-sera-el-primer-estado-que.html

dissabte, 16 març de 2013

Europa aborda los disruptores endocrinos




La Eurocámara pide limitar químicos conocidos como 'alteradores endocrinos' por su peligro para la salud 


El pleno del Parlamento Europeo ha exigido este jueves a la Comisión Europea que limite la utilización de ciertas sustancias químicas conocidas como "alteradores endocrinos" por su potencial muy perjudicial para la salud y atendiendo al aumento "significativo" del número de pacientes que sufren enfermedades relacionadas con trastornos hormonales y reproductivos en una resolución adoptada este jueves por 489 votos a favor, 102 en contra y 19 abstenciones.

Los alteradores endocrinos son una serie de sustancias químicas que contienen esteroides, algunos pesticidas, los bifenilos policlorados (PCBs, según sus siglas en inglés), así como dioxinas y aditivos plásticos o sintéticos, presentes en algunos tejidos, así como en materiales de construcción, plásticos, juguetes, envases o productos cosméticos.

Estas sustancias constituyen una grave amenaza para mujeres embarazadas, niños y jóvenes, cuyos sistemas hormonales son más vulnerables a este tipo de sustancias, que pueden ocasionar desórdenes hormonales y reproductivos, cáncer de mama o de testículos, malformaciones congénitas o trastornos del desarrollo neurológico, entre otros, según ha advertido la Eurocámara.

Ante el aumento del número de trastornos hormonales detectados en los últimos 20 años protestas sustancias, los eurodiputados han reclamado medidas urgentes para proteger la salud de los ciudadanos, especialmente de los grupos de población más vulnerables y limitar su exposición a estas sustancias y consideran que los alteradores endocrinos deben calificarse como sustancias extremadamente preocupantes en el marco del Reglamento REACH que regula la utilización de las sustancias químicas.
En este sentido, los eurodiputados han manifestado su rechazo a los intentos de introducir la potencia como criterio determinante para definir este tipo de sustancias porque consideran que ello limitaría su definición y sería incorrecta.

Aunque admiten que no existe base científica suficiente para fijar un valor límite por debajo del cual no se producen efectos adversos, los eurodiputados han defendido que se considere que toda exposición "sin umbral" puede conllevar riesgos, salvo que el fabricante pueda aportar pruebas científicas sobre dicho umbral.

Los eurodiputados han propuesto acciones como financiar programas de investigación para ayudar a elaborar un registro de alteradores endocrinos nocivos para la salud, limitar el uso de estas sustancias revisando para la legislación actual en la materia y mejorar la información al consumidor sobre los productos que pueden contener este tipo de componentes químicos.

También han reclamado a la Comisión Europea elaborar una estrategia comunitaria en este ámbito para mediados de 2015, aunque la primera lista provisional sobre alteradores endocrinos debería publicarse antes de diciembre de 2014, y que el Ejecutivo comunitario elabore un protocolo de identificación y descripción de este tipo de sustancias químicas y el refuerzo de las investigaciones sobre estas sustancias.


Fuente:
http://noticias-ambientales-internacionales.blogspot.com.es/2013/03/europa-aborda-los-disruptores-endocrinos.html?